lunes, 24 de marzo de 2014

Agua grifo / botella ?




Agua de Grifo o embotellada



Respecto a la seguridad sanitaria del agua envasada respecto a la de la red de abastecimiento por tuberías, puede indicarse que si bien el agua del grifo puede estar contaminada por distintos elementos químicos, físicos y micro biológicos, es más fácil de controlar en los sistemas de distribución y de reducir el riesgo de toda la población que cuando algunas sustancias están presentes en las botellas. El agua en las botellas se almacena durante periodos de tiempos más largos y a mayores temperaturas que en el caso de las instalaciones de un sistema de abastecimiento, lo cual puede favorecer el crecimiento de algunos microorganismos.
 Un reciente estudio holandés (Facultad de Medicina de Ni mega. Holanda) ha realizado un análisis a 68 muestras de aguas envasadas de otras tantas marcas de 16 países y han encontrado rastros de bacterias en el 37% de ellas y de hongos en un 4%. Este nivel de contaminación relativamente bajo no representa, según los investigadores, un riesgo para un consumidor sano pero si podría suponer un peligro en pacientes con  un sistema inmune debilitado.
 Se daría la circunstancia de que estos enfermos reciben agua mineral embotellada en la creencia de que es más segura que la del grifo.
Marylynn Yates, micro biología de la Universidad de California en Riverside, cita el reporte publicado por el Consejo Nacional de Defensa de Recursos (National Resource Defense Council) en 1999 tras de cuatro años de estudio sobre la industria del agua embotellada en el que 33 por ciento de las botellas de agua analizadas de 103 marcas diferentes contenían cantidades significativas de contaminación química o bacterias, más de la permitida por normas estatales o industriales. De las muestras, 20 por ciento contenían algunas sustancias químicas como solventes y sustancias químicas industriales en uso para la manufacturaciòn del plástico. De preocupar también es la presencia de arsénico, cancerígeno que ha sido encontrado tanto en aguas municipales como embotelladas. "Estar expuesto a niveles peligrosos de arsénico por más de 10 años puede provocar cáncer de la piel"
El agua embotellada es mucho más costosa que el agua municipal. "En ocasiones el agua embotellada está más contaminad que el agua regular", dice Yates. "Un nombre original y una etiqueta atractiva no garantizan que el agua sea pura".
Se calcula que en 25 a 40 por ciento de los casos, los consumidores pagan entre 240 a 10,000 veces más por galón de agua embotellada que, en muchos casos, proviene directamente del grifo. Apunta Yates que algunas marcas de agua embotellada tienen dibujos de montañas glaciales en la etiqueta y dicen ser aguas "de manantial" (spring water) a pesar de que su fuente de abastecimiento es el agua municipal.
El crecimiento de la industria del agua embotellada, que se ha más que triplicado desde 1986, se debe en gran parte a la preocupación de los consumidores por la calidad del agua municipal. En años pasados, las embotelladoras con frecuencia enfocaron sus esfuerzos de mercadotecnia en comunidades donde se había encontrado contaminación bacterias o química en las aguas municipales.
Parte de la diferencia en la calidad de agua de diversas fuentes es que son varias las agencias encargadas de vigilar la y son diferentes las normas que usan. Por ejemplo, la Agencia de Protección al Medio ambiente (EPA), reglamenta el agua municipal, y la Administración de Alimentos y Drogas (FDA) vigila el agua embotellada. No sólo son menos exigentes las normas que aplica la FDA, sino que exime de reglamentos al agua que se embotella y vende dentro de un mismo estado, cosa que sucede en 60 a 70 por ciento de las ventas de agua embotellada. Cuarenta de los 50 estados aplican reglamentos estatales en estos casos, pero 10 estados no lo hacen.
La FDA aplica también normas menos exigentes al agua gaseosa embotellada (carbonated) y al agua estilo "seltzer". Menos de la mitad de los estados aplica reglamentos estatales en el caso de agua gaseosa embotellada y estilo "seltzer".
Legalmente, el agua embotellada puede contener cierta cantidad de la bacteria E. coli u otra bacteria fecal, a diferencia del agua municipal. Otras diferencias se encuentran en el tratamiento y pruebas que se realizan en ambos tipos de agua. Los distribuidores de agua municipal deben tratar el agua para matar patógenos, cosa que no se requiere a los embotelladores de agua. Los niveles de bacteria en el agua municipal se miden cientos de veces al mes; en el agua embotellada, sólo una vez a la semana. Los distribuidores de agua municipal hacen pruebas trimestrales para ver el contenido de sustancias químicas sintéticas; los de agua embotellada, sólo una vez al año.
En la mayoría de los adultos, la mayoría de los contaminantes microbianos que se encuentran en el agua pueden causar sólo problemas de salud pasaderos. Si provocan alguna enfermedad microbicida, tiende a durar un día o dos y, por sus síntomas, muchos la consideran "influencia estomacal".
Los bebés, las mujeres embarazadas y lactantes, las personas mayores o que toman medicamentos que suprimen el sistema inmunologico o quienes tiene limitado el funcionamiento de este sistema por enfermedad corren un riesgo mayor. Se recomienda que si estas personas no están conformes con el agua municipal, deben llamar a las compañías embotelladoras a pedir datos sobre la fuente del agua y los pasos que toman para realizar pruebas, filtrar y desinfectar el agua que embotellan. Si no ofrecen la información, Yates aconseja que no compren ni consuman sus productos.






Rd-florencio/S-Q-A-M-B MARZO 2014

Agua El Gran Negocio

El sector del agua embotellada está creciendo muy rápidamente en todo el mundo, siendo el negocio más boyante actualmente, pero también es uno de los menos regulados, lo que da lugar a situaciones auténticamente escandalosas.
La expansión de este negocio, exige a las grandes corporaciones de bebidas y alimentación (Coca Cola, Pepsi Cola, Danone, Nestlé….) tener cada vez mayor acceso a los recursos hídricos, impulsando la privatización de cursos de agua y acuíferos.
Las cifras del negocio del agua hablan por sí solas. En la década de 1970, el volumen anual de agua embotellada, que se comercializa en todo el mundo ronda los 1.000 millones de litros. En la siguiente década se dobla el consumo, sin embargo, es a partir de 1990 cuando el crecimiento ya es exponencial. En el año 2000, las ventas anuales ascienden a más de 84.000 millones de dólares.
En el año 2001, los norteamericanos se gastaron 6.880 millones de dólares y en el año 2006 ya eran 10.980 millones de dólares, con un consumo de 25.800 millones de litros. Esto supone un crecimiento anual superior al 9%, según los datos aportados por Bevarage Marketing Corporation y la Internacional Bottle water Association. La marca Dassain, compañía perteneciente al grupo Coca Cola, registra en el segundo trimestre del año 2006 unos beneficios de 1.840 millones de dólares, un 6,6% más que en el mismo periodo del año anterior.
La moda del agua embotellada es también muy importante en Europa. Alemania consume 10.300 millones de litros, Francia 8.500 millones y España 5.500 millones. Los italianos tenían una media de consumo, en el año 2006, de 183,6 litros por persona/año y los españoles de 136,7 litros por persona/año.
Mientras que aumentan los beneficios de las multinacionales del agua embotellada con un agua de calidad cuestionable; una regulación libre y más eficiente de los sistemas municipales permitiría poner en ejecución una distribución de agua potable segura para toda la población del mundo por una cantidad mucho menor que la usada en el agua embotellada.
El consumo anual de agua embotellada alcanza los 154.000 millones de litros, en el año 2006, y supone un aumento del 57% respecto al año 2001. Esto representa un gasto de unos 100.000 millones de dólares anuales. El precio medio de un litro de agua embotellada es 0,65 euros.
En España el litro de agua de grifo cuesta, en el año 2004, 0,00096 euros. Como se puede comprobar el negocio es redondo. Por el mismo precio de una botella de agua embotellada se puede abastecer con tres mil litros de agua de grifo.
Uno de los grandes problemas, es que no hay un mantenimiento adecuado de las redes de distribución de agua potable ya sean públicos o privados, lo que deteriora muchísimo el servicio y la calidad del agua que sale del grifo. Está claro, que no luce este tipo de inversiones en el mundo político y de paso se favorece todo lo privado con el clásico esquema neo liberal de que lo privado es mejor que lo público.
Muchas personas argumentan que el agua de sus ciudades y sus pueblos sobretodo en el arco mediterráneo no es bebible. En parte tienen razón, TODOS deberíamos exigir a los ayuntamientos, gobiernos autonómicos y Estado que se realicen las inversiones necesarias para que la población haga uso normal del agua de grifo y así evitemos el despilfarro del agua embotellada.
Mientras que no se invierte lo necesario en las redes de abastecimiento, se subvenciona con autorizaciones a bajo coste, la explotación de fuentes de agua por empresas embotelladoras privadas, que obtienen unos beneficios fabulosos.
El agua potable nos llega a través de una infraestructura que gasta energía de manera económica, mientras que el agua embotellada se transporta a distancias usando barco, tren, avión y camiones. Esto significa quemar cantidades masivas de combustibles fósiles.
En el año 2004, una compañía de Helsinki (Finlandia) envió 1.400.000 de botellas de agua Finlandia embotellada a 4.345 kilómetros a Arabia Saudita. El 94% del agua en botella vendida en Estados Unidos se produce nacionalmente, pero muchos norteamericanos consumen agua importada de hasta 9.000 kilómetros, como de las islas Feiji, y otros lugares lejanos, para satisfacer la demanda “de agua envasada elegante y exótica”.
Earth Policy Institute denuncia las grandes distancias que recorren el agua embotellada y el impacto ambiental de este transporte para suministrar un producto que en condiciones más que suficientes para su consumo también se ofrece a través de las cañerías con un coste energético infinitamente menor.
La Fiji water con su botella cuadrada es un complemento habitual de los famosos, maravillados por su exotismo. Esta agua proviene de un acuífero bajo una tupida selva de esta isla del Pacífico en la que la compañía destaca que está a cientos de kilómetros de distancia de cualquier continente. Las asociaciones ecologistas señalan que para llegar a los consumidores, las botellas deben recorrer una enorme distancia en barco, con el gasto en combustible que eso supone. Mientras esto sucede en Feiji, casi un tercio de los habitantes de esta isla no tienen acceso al agua potable.
El agua embotellada utiliza más combustibles fósiles. Las botellas de agua son mayoritariamente de plástico, convirtiéndose en una gran fuente de contaminación de las aguas subterráneas. La mayoría de las botellas de agua se fabrican con terephthalate de polietileno, un plástico derivado del petróleo crudo (PET).
Solamente la fabricación de botellas para resolver la demanda de los norteamericanos requiere anualmente más de 1,5 millones de barriles de petróleo, tanto como para aprovisionar de combustible a unos 100.000 coches durante un año. En España significan unos 330.000 barriles de petróleo que supone el gasto de unos 22.000 coches.
Organizaciones conservadoras norteamericanas calculan que se necesitan más de cien millones de barriles (el crudo que importa España en dos meses) para producir el plástico de todas las botellas que se utilizaron en el año 2006 en el mundo para el agua embotellada. Los norteamericanos reciclan solo el 14% y en España el 32,5%. En nuestro país el peso de las botellas de plástico se ha reducido en un 45% sobre las existentes hace veinte años, de esta forma se ha aligerado el coste energético del transporte.
El mundo usó, en el año 2004, unos 2,7 millones de toneladas de plástico para embotellar agua. De las botellas recolectadas, Estados Unidos exportó el 40% a destinos tan lejanos como China, requiriendo con todo más combustible fósil.
La industria embotelladora de agua dice, que es respetuosa con el medio ambiente, pero esto no es así, pues en muchos casos usa el agua de forma poco respetuosa con el medio ambiente y el 90 % de los envases que utiliza son de plástico. Todos los que vamos por el campo vemos en él infinidad de estos envases que son fuertemente contaminantes. Estas empresas nos dirán que cumplen la ley escrupulosamente en este tema, pero aun siendo así, los envases de plástico deben desaparecer con carácter urgente.
El Instituto de Reciclaje de Envases dice que el 86% de las botellas plásticas de agua usadas en Estados Unidos se convierten en basura o relleno. La incineración de las botellas usadas genera subproductos tóxicos como el gas clorato y ceniza, similar a las que contiene los metales pesados que ya causan bastantes problemas en la salud humana y animal. Las botellas de agua enterradas pueden tardar hasta mil años en bio degradarse.
Como dice Emily Arnold del Herat Policy Institute “no se cuestiona que el agua potable limpia barata sea esencial para la salud de nuestra comunidad global, pero el agua envasada no es la respuesta en el mundo desarrollado, ni es la solución al problema de 1.100 millones de personas que carecen de un abastecimiento de agua segura. Ampliando y mejorando el tratamiento de aguas y el saneamiento de los sistemas existentes es más factible proporcionar fuentes seguras y sustentables de agua en el largo plazo”.
Las fábricas embotelladoras, en muchos casos cogen agua de la misma red de agua que accede el público, ya sea pública o privada. Muchos veces, como Coca Cola, le agregan un paquete de minerales, a la que denominan “agua mineral”. Con este proceder, aumentan el precio del agua de grifo en más de 1.100 veces su valor, embotelladora y convirtiéndose en uno de los negocios más descarados del mundo,
El diario británico The Guardián, resume así el proceso del agua embotellada: “Tome agua del grifo de Londres, sométela a un proceso de depuración, denominándola “agua pura” agregue un poco de cloruro de calcio que contenga bromuro para darle sabor, luego bombee ozono, oxidando el bromuro, lo cual no es un problema, convirtiéndola en broma to que sí lo es. Envié estas botellas de agua al comercio, conteniendo el doble del límite legal de broma to y el negocio es redondo”.
En marzo de 2004, Coca Cola reconoce en Inglaterra que el agua de la marca Dassain es agua común y corriente del grifo, siendo vendida en botellas de medio litro. Retiraron más de medio millón de botellas del mercado argumentando que han detectado niveles de broma to que excedían las normas legales británicas.
En la huelga de transporte realizada en España, en junio de 2008, lo primero que se agotó en los supermercados fueron las botellas de agua embotellada.
con el agua está pasando como ocurrió con el vino, hay mucho interés por conocer aguas con características muy singulares”. En las cartas de los restaurantes más lujosos, se presentan marcas e
Si el precio del agua mineral más común es unas mil veces más cara que la que sale del grifo, en estos casos la comparación es disparatada. La botella de agua de la marca norteamericana BLING, decorada con cristales de SWAROVKI pasa por ser la más exclusiva del mundo: no se encuentra por menos de 35 euros, casi 40.000 veces más que el precio medio de agua en las ciudades españolas.
El agua de lluvia rrecogida en tasmania (gold juice)
Agua obtenida de un manantial bajo un volcan japones (fine)
Agua filtrada de glaciares de canada (AfgC)
A medida que se va deteriorando cada vez más la calidad del agua en el mundo y su escasez aumenta, los que pueden permitirse comprar el agua embotellada, están a favor de esta fórmula, pese al hecho de que es igual de segura e insegura que el agua de grifo, y en algunos casos, lo es bastante menos.En América del Sur, las multinacionales extranjeras están adquiriendo grandes zonas de naturaleza salvaje en la que se incluyen sistemas hidrográficos integrales para usarlos en un futuro no muy lejano. Destaca en este sentido el acuífero natural de paraguay uno de los mas grandes del mundo,donde las grandes multinacionales están tomando tierras para explotar el agua.
A veces ocurre que estas empresas agotan por completo no sólo los sistemas de su propio terreno sino que también de los paises con acuiferos. Esto es lo que sucedió en Tillicum Val ley en la Columbia Británica, donde la empresa canadiense Canadá Beverage Corp ha estado explotando el agua subterránea de la región de manera tan intensiva que los habitantes y los agricultores de la zona se quedaron sin ella.
Al mismo tiempo, en estos tiempos de la globalización estamos asistiendo a una concentración impresionante de la industria en torno a cuatro o cinco multinacionales, que están creando un MONO POLIO (Nestlé, Danone, Coca Cola, Pepsi Cola…) con decenas de marcas en torno a cada una de ellas, donde marcan el precio y calidad del agua sin apenas control alguno. En Estados Unidos más de un tercio del agua embotellada es simplemente, agua de grifo tratada o no; siendo un negocio monopolizado por Nestlé y Danone, líderes mundiales.
Actualmente, este fabuloso negocio del agua embotellada empieza a ser cuestionado. Las ciudades de Nueva York y Boston han lanzado una campaña publicitaria animando a sus ciudadanos al consumo de agua de grifo, en medio de las protestas de las multinacionales del agua. Chicago ha establecido un impuesto de diez céntimos de dólar por botella para desincentivar su consumo.
La ciudad de San Francisco ha prohibido la compra de agua embotellada por parte de las instituciones públicas, pues supone un gasto de medio millón de dólares anuales. Muchos restaurantes del Estado de California ya han dejado de servir agua mineral y poner jarras de agua de grifo.
En nuestro país, el Ayuntamiento de Donostiarra ha tomado la iniciativa en el tema del agua embotellada. Desde hace un año han logrado que más de setenta establecimientos de la ciudad se hayan adherido a su campaña para sustituir las botellas por agua del grifo en los menús. La concejal donostiarra, Victoria Iglesias dice que remos concienciar al ciudadano del consumo saludable del agua del grifo hacia la salud,
El Ayuntamiento donostiarra ya no compra agua embotellada y en las reuniones oficiales, el agua de grifo se sirve en jarras. Se ha devaluado la imagen del agua del grifo y cada vez da mas apuro pedir un vaso de agua que una botella en bares y restaurantes,
Muchos restauradores son reticentes a ofrecer jarras de agua de grifo. La venta de agua embotellada les da importantes beneficios mientras que las jarras de agua suele ser gratis. La Asociación hostelera madrileña La Viña planteó hace unos meses que se pudiese cobrar por el agua del grifo, pero el tema es complicado por la polémica que suscita y porque las normativas municipales dificultan la venta del agua de grifo.
Según la Agencia Catalana del Agua, en Barcelona se bebe más agua embotellada que de grifo. Rubén Sánchez de FACUA dice que hay que invertir más en los sistemas de abastecimiento, y contra el mal sabor del agua se puede usar los filtros que es una inversión que se amortiza en unos cuantos meses (los filtros valen unos 140 euros).
En China (se ha duplicado en seis años su consumo), India (se ha triplicado), Brasil o Indonesia el crecimiento del consumo de agua embotellada es vertiginoso, al mismo tiempo que crece el número de personas que no tienen garantizado el consumo de agua potable. Para la OMS (Organización Mundial de la Salud), hay más de 1.100 millones de personas en esta situación.
Para reducir a la mitad esa cifra antes del año 2015, la ONU abogó por duplicar los 10.000 millones de euros anuales que se gastan en sistemas de abastecimiento y alcantarillado. Muy por debajo de los 80.000 millones de euros anuales que se gastaron en el consumo del agua embotellada.
Esta situación del agua embotellada debe acabarse, exigiendo a los poderes públicos las inversiones necesarias en la red de distribución para que llegara a los domicilios un agua con la calidad sanitaria suficiente para no tener que comprar agua embotellada.
Mientras siga existiendo el petroleo y unos cuantos lucrandose a base de bien que son las multinacionales seguira existiendo la lucha por el poder,
Rd-florencio/S-Q-A-MB

miércoles, 19 de marzo de 2014

madrid y barcelona rebasan los limites maximos de contaminacion permitidos por la union europea

la contaminacion ambiental





La Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS) que reúne a 12 sociedades científicas y 3.800 profesionales y científicos del campo de la Salud Pública en España, ha remitido una carta a las autoridades sanitarias españolas y europeas expresando su "gran preocupación" por los efectos sobre la salud humana y ambiental causados por las
sustancias capaces de alterar el sistema hormonal y
pidiendo medidas urgentes  para reducir la exposición de la población.
Estos profesionales denuncian que "en España los niveles corporales o concentraciones en el organismo de las personas de ciertos contaminantes hormonales  (la llamada ‘contaminación interna’) son muy superiores a los de otros países, y representan una clara amenaza para la salud, el bienestar y la economía de nuestros ciudadanos y de nuestro estado del bienestar".
Uno de los portavoces de la iniciativa, el catedrático de medicina preventiva y salud pública Miguel Porta resalta lo "grave de una situación de contaminación del cuerpo de los españoles con una serie de compuestos, a veces a niveles muy superiores a los medidos en otros países como Estados Unidos o Alemania". La cosa es seria. Apunta que "todavía seguimos teniendo en el cuerpo incluso sustancias ya prohibidas que se produjeron hace décadas, debido a su alta persistencia, y a ello hay que sumar otra enorme cantidad de nuevos contaminantes que han ido sumándose y a los que nos exponemos cotidianamente".
Este catedrático lamenta que "la sociedad española no sea debidamente consciente de la gran importancia de esta cuestión, de cómo puede afectar a sus vidas, una cuestión que debería movilizar a toda la sociedad en su conjunto para exigir a los políticos y a las empresas que adopten medidas inmediatas. Es mucho lo que está en juego. El olvido de una serie de políticas preventivas básicas, como las que tienen que ver con el debido control de la contaminación química, nos ha llevado a una situación sanitaria preocupante. La acumulación de estudios científicos es impresionante. Y sin embargo, inexplicablemente, los políticos no se sienten adecuadamente con cernidos". Hay leyes que sencillamente no se cumplen, otras que deberían implementarse y que no se hace y mientras los problemas crecen.
En el texto remitido por estos expertos a las autoridades se aclara la situación causada por estos contaminantes, una situación que no sería exagerar tildar de dramática. Estas sustancias, llamadas disruptores endocrinos (EDCs, por sus siglas en inglés) pueden tener una relación importante con el auge de una serie de problemas de salud. Así comentan que  "en las últimas décadas hemos observado un importante incremento de enfermedades relacionadas con factores ambientales (entre ellos, la contaminación por EDC), incluyendo problemas de salud reproductiva (por ej., in fertilidad, malformaciones congénitas), tumores y otras enfermedades en órganos hormona-dependientes (mama, próstata, testículo, tiroides), enfermedades metabólicas (diabetes, obesidad), enfermedades inmunológicas y alteraciones en el desarrollo del sistema neurológico, entre otras". Dicen que les "parece impropio de un estado democrático moderno que esta carga de enfermedad sea ignorada por las políticas públicas relacionadas con la salud, el medio ambiente, la alimentación, la industria o la economía"
Insisten, así mismo, en que se trata de una cuestión muy clara científicamente, ante los miles de investigaciones realizadas. Estudios que , señalan "han sido revisados recientemente de forma independiente y sistemática por la Sociedad Americana de Endocrinología (una de las más prestigiosas en este campo de EEUU), el Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA) y la Organización Mundial para la Salud (OMS), la propia Comisión Europea, y otros investigadores independientes" y que "todas las revisiones coinciden en su honda y racional preocupación por los efectos adversos que los EDC están teniendo en sociedades de todo el planeta, y en la necesidad de acciones mucho más enérgicas para proteger a la ciudadanía".
Dicen que "al igual que las hormonas, los EDC actúan a dosis extremadamente bajas;  que los EDC pueden ocasionar cambios moleculares y celulares permanentes en órganos y tejidos, en particular, cuando la exposición tiene lugar durante periodos de desarrollo especialmente sensibles (por ej., exposición in útero); que los efectos pueden no manifestarse de inmediato, sino años después de la exposición, en forma de enfermedad o disfunciones; y, que las hormonas y los EDC pueden presentar curvas dosis-respuesta no mono tónicas y, por tanto, científicamente, no pueden establecerse umbrales de exposición seguros a estas sustancias". Afirmación, esta última, particularmente preocupante, ya que implica que los niveles supuestamente "seguros" que fijan algunas agencias reguladoras como la Agencia Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA) podrían en realidad estar legitimando situaciones de contaminación preocupantes para a salud pública. En cualquier caso lo que dicen los profesionales de SESPA es lo que dicen muchas entidades científicas internacionales.
Por todo lo anterior, dicen ver "con enorme preocupación el retraso de la Comisión Europea en adoptar los criterios científicos para identificar los EDC y potenciar actuaciones eficaces.   En particular, nos preocupa que se ignoren los conocimientos científicos existentes sobre los efectos combinados de los EDC (debido a las mezclas de EDC que contaminan habitualmente a las personas), de forma que sustancias que individualmente pueden tener un efecto hormonal compensado endocrino leve, cuando actúan conjuntamente con otros EDC dan lugar a un efecto mucho más potente, como se ha evidenciado, por ejemplo, en estudios sobre efectos estro génicos" -contaminantes que imitan la acción de los estrógenos femeninos- " de mezclas de plaguicidas. Por tanto, al igual que ocurre para otras sustancias sin umbral de exposición seguro, como cancerígenos, mutágenos, sustancias persistentes o bio acumulativas, no se debe distinguir los EDC en función de la potencia de sus efectos".
Piden que se mejoren los métodos que hoy se emplean para evaluar los efectos de estas sustancias, de modo que se tenga en cuenta -cosa que actualmente no sucede muchas veces- lo que la Ciencia sabe realmente acerca de sus posibles mecanismos de acción y multiplicidad de efectos. Estas deficiencias denunciadas en los test toxico lógicos llevan a enormes subestimaciones de los riesgos de estas sustancias.
Insisten también en la necesidad de que "las Encuestas de Salud que se desarrollan en España incluyan el estudio de la contaminación humana por EDC, una necesidad frecuentemente discutida pero casi nunca asumida y llevada a la práctica". Algo que ya se hace en otros países como EE.UU.
Finalmente, SESPAS dice que "dadas las múltiples causas y consecuencias de la contaminación humana, alimentaria y ambiental por EDC, a nadie se le escapa que es incoherente abordar esta problemática desde un único ministerio o autoridad; por ende, todos esperamos que una acción de gobierno a nivel europeo que integre esfuerzos y políticas de un alcance mucho mayor que el existente hasta ahora en España, donde la pasividad ante los EDC han sido desgraciadamente habituales, sin considerar  los enormes costes personales y sociales que está teniendo tanta inacción".
Piden  a la Ministra de Sanidad, Ana Mato "que España adopte una posición favorable a una regulación más estricta de los EDC en Europa empleando para ello toda su capacidad de influencia y su participación en los organismos e instituciones con cernidas" y que, "independientemente de ello, implante a nivel nacional una serie de políticas para reducir el riesgo que los EDC causan en la salud", entre las que destacan  la formación sobre este tema de profesionales sanitarios y del ámbito educativo, en particular de aquellos en contacto con mujeres embarazadas y niños, campañas de información ciudadana sobre medidas para reducir la exposición a EDC, la eliminación del uso de EDC en contratas y compras públicas , la prohibición de la exposición laboral a EDC de trabajadoras embarazadas y lactantes, prohibición de EDC en materiales y productos en contacto con alimentos y en artículos y productos de uso infantil o apoyar la investigación sobre exposición a EDC en España y cómo prevenirla.
Tal y como explican en la carta que han dirigido a la Ministra, estas sustancias químicas "se encuentran en alimentos, agua, envases, juguetes, textiles, cosméticos, plaguicidas, productos de higiene, materiales de construcción, materiales de uso clínico y en otros numerosos artículos de consumo. Por tanto, la población general está expuesta por vía digestiva a estas sustancias a través de la in gesta de alimentos y agua contaminados o sometida a prácticas ontológicas, por vía respiratoria a través de la inhalación del aire interior de los hogares, dérmicamente con la utilización de cosméticos que contienen EDC, o directamente por vía endovenosa cuando son sometidos a prácticas sanitarias y  tratamientos hospitalarios que conllevan el uso de plásticos, entre otras vías de exposición. Numerosos estudios han mostrado la presencia de decenas de EDC en la población española, incluyendo mujeres embarazadas y niños"
En estos momentos hay varias proposiciones no de Ley en el Congreso que precisamente piden al Gobierno lo mismo y que fueron presentadas tras una iniciativa de la Fundación Vivo Sano que hizo llegar a las fuerzas políticas una iniciativa para la eliminación del más famoso de estos contaminantes: el bis afenol A. Sin embargo, los meses pasan y ésas proposiciones no de Ley aún no han llegado a ser debatidas en Comisión.
"Dentro de las medidas propuestas para reducir la exposición humana a este tipo de contaminantes hormonales"- aclaran en la Fundación Vivo Sano- "un primer paso podría ser acordar la eliminación del más conocido y estudiado de estos contaminantes, el bisfenol A, en cualquier tipo de material que esté en contacto con alimentos y bebidas, tal y como ya se ha hecho en Francia y nosotros pretendemos que también se haga en España, todo ello sin detrimento de medidas globales sobre este tipo de contaminantes, como las que pide SESPAS, tanto a nivel nacional como de la UE, medidas que deben adoptarse urgentemente".
 El bisfenol A está presente, entre otras cosas,  en infinidad de latas de comida y bebida, siendo la alimentación la vía principal de llegada de este contaminante al cuerpo humano. Ha sido asociado por centenares de investigaciones científicas , a niveles bajísimos de concentración, a problemas en el desarrollo cerebral y del aparato reproductor, diabetes, problemas cardiovasculares, etc. Pero el bisfenol A no es más que un ejemplo de las muchas sustancias alteradoras del equilibrio hormonal que los europeos tienen en el cuerpo.
¿Harán caso las autoridades nacionales y europeas a la reclamación de SESPAS que viene a sumarse a otras muchas declaraciones científicas?
 ¿Seran necesarias mas muertes y el seguir  aumentando las listas de enfermededades ambientales?
¿Somos simplemente numeros, no mas aya de la realidad?
!!Mientras se sigan enriqueciendo los bolsillos  mas de uno, que mas da¡¡
Seguimos siendo numeros en una pizarra muy grande cuando se borra alguno por
desgaste hay mas, cuantas cosas no sabemos por que simplemente no interesa que la gente no
sepamos son muchas asi estamos, clasifican a España y Grecia como los paises mas corruptos
del mundo pues son varios los que opinan que mas que una democracia estamos bajo un regimen 
de dictadura, Demonos cuenta de la magnitud de Manipulacion ala que estamos sometidos por
los que mas tienen " los poderosos" que se les conoce por el g11 el grupo delos que mas mandan
claro esta que esto es mi opinion, si conseguimos mejorar algo de cada situacion personal estamos
damdo un paso hacia adelante abriendo camino a nuestras generaciones presentes y futuras,
por un cambio sostenible,Natural,Ecologico,Responsable,


Rd-florencio/S-Q-A-M-B MARZO 2014







                                                                                                                                                                                           










domingo, 16 de marzo de 2014

El glutamato monosodico y la toxidad

El glutamato Monosodico, sulfitos,aspar tamo,cadmio, arsénico,
Insecticida, acaricida, fungicida, herbicida, y su toxicidad,

Todas estas sustancias químicas son utilizadas en la producción y manipulación
de alimentos a nivel industrial,

Estos productos producen efectos nuerotoxicos,

Tiene capacidad estrogenica, por lo tanto son los responsables de la alteración del
sistema hormonal,

Tienen repercusión en el sistema inmunologico,incrementando la susceptibilidad a
agentes infecciosos,

La mayoría son compuestos orgánicos, persistentes que permanecen en el organismo
varias décadas, pudiendo pasar ala descendencia,

El glutamato Monosodico:

El glutamato mono sódico (MSG) afecta a múltiples áreas del cuerpo. Algunos de los efectos secundarios incluyen reacciones alérgicas, presión arterial alta, dolor de cabeza, daño a las células del cerebro, deficiencia de taurina y algunas dificultades resultantes con el sistema digestivo, zumbido en los oídos, latidos cardíacos irregulares, hipoglucemia (azúcar baja en la sangre), daño en la retina y asma. El MSG también parece afectar al hipotálamo (regula el hambre, temperatura corporal y funcionamiento de la glándula pituitaria) y, en cantidades excesivas, puede sobre estimular las células nerviosas causando la muerte celular. El páncreas es estimulado por el glutamato y la exposición a largo plazo puede provocar la diabetes tipo 2. La Administración de Alimentos y Medicinas (FDA por sus siglas en inglés) ha apoyado la seguridad del GMS cuando se consume en niveles moderados.

El aspar tamo:


Las bebidas refrescantes con gas no son la única fuente de aspar tamo. El edulcorante se encuentra en miles de productos, desde yogures hasta como excipiente en medicamentos. En general, una persona promedio consume alrededor de 2 o 3 mg / kg cada día de aspar tamo. Sin embargo, esa cifra puede incrementarse mucho en los niños que consumen más golosinas. Con los resultados analíticos obtenidos el equipo de investigadores de Morando Soffritti concluyó que el aspar tamo podría tener efectos cancerígenos.

Las conclusiones, dadas a conocer en julio de 2005 y publicadas en marzo en la revista Perspectivas de Salud Ambiental del Departamento de Salud de Estados Unidos, contradice otros estudios, financiados por la empresa creadora del edulcorante G. D. Searle & Company que aseguran que éste no presenta ningún riesgo para la salud humana.

Desde hace 25 años, el producto está autorizado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos, FDA. La venta del aspar tamo, con sólo cuatro calorías, 200 veces más dulce que el azúcar y comercializado con las marcas NutraSweet y Equal, factura 570 millones de dólares al año. Se calcula que unos 350 millones de personas en el mundo, muchas esperanzadas en bajar de peso, lo consumen diariamente en 6.000 tipos de alimentos. Sólo en Europa se venden 2.000 toneladas anuales del producto.
Aunque no se puede afirmar que un consumidor de aspar tamo desarrollará cáncer, el riesgo existe. Ciertamente, es necesario realizar más estudios para obtener una mayor precisión de la cuantificación del riesgo. Por este motivo, es necesario aplicar el principio de precaución y evitar los productos que contengan aspar tamo, el edulcorante E951.

El cadmio:

  Es un metal pesado que ha adquirido una gran importancia toxico lógica; está asociado a la actividad antrópica. A partir de la mitad del siglo pasado, la producción y el uso de cadmio al nivel industrial se ha expandido rápidamente, y su eliminación se ha convertido en un serio problema para el ambiente. Los usos más habituales de este metal son en la industria de la galvanoplastia, la fabricación de baterías y la estabilización de algunos plásticos, aunque el cadmio se ha utilizado también en la elaboración de algunos plaguicidas y fertilizantes.
Estas actividades, lo remueven de sus depósitos naturales insolubles, distribuyéndolo en los diferentes compartimentos ambientales, como aire, tierra y agua, siendo éste el más importante. Esta dinámica ambiental del metal conlleva la exposición crónica de los organismos, con consecuencias tanto a escala individual como poblacional como consecuencia de los procesos de bioacumulación. Por ello, los impactos son variados y en ocurren a distintas escalas, ocurren desde el organismo hasta ecosistema.
El cadmio que entra en el organismo suele fijarse rápidamente a los tejidos, localizándose la mayor parte en el hígado y el riñón, donde podrá ejercer sus efectos toxico lógicos.

El arsénico:

El arsénico es un elemento químico presente en la naturaleza, cuyo símbolo es As. Este elemento es considerado como uno de los más tóxicos que existen. Existen tres formas en las que se puede encontrar al arsénico, las que se denominan alótropos. La primera es su forma cúbica amarilla, la que se obtiene a partir de la condensación, a muy baja temperatura, del vapor. En segundo lugar, se encuentra la polimórfica negra, que es isoestructural con el fósforo negro. Por último, en su forma metálica, el arsénico se comporta como un conductor tanto térmico como eléctrico, sin embargo, es muy frágil y posee una ductibilidad muy baja.
Como ya se ha mencionado, el arsénico se encuentra de forma natural sobre la Tierra. Éste se puede ubicar como mineral del cobalto, o bien, junto a otros minerales como el azufre o ciertos metales, en la superficie de las rocas.
Este elemento, de gran pureza, no ha encontrado muchos usos, sin embargo, entre los que ha encontrado se encuentra su aporte a la fabricación de vidrio, su uso como pigmentos o en los juegos pirotécnicos.
El arsénico resulta ser un elemento de alta toxicidad, y los seres humanos pueden sufrir serias consecuencias debido a su contacto por medio de la comida, el aire y el agua, así como también, a través de la piel.
Dentro de las comidas que lo contienen se encuentran los pescados y mariscos, sin embargo, se trata de un arsénico poco peligroso para la salud. El contacto con arsénico tóxico puede provocar la irritación del estómago y los intestinos, así como también una baja en la producción de glóbulos rojos y blancos. A medida que el contacto con el arsénico se eleva, aumentan las probabilidades de contraer cáncer a la piel, al hígado, al pulmón , y también a la linfa. Entre otras consecuencias, puede producir in fertilidad y abortos espontáneos, problemas cardíacos, etc.




Acaricida:Fungicida:Herbicida: efectos de toxicidad,
Irritación de la piel y mucosas, alteración del sistema nervioso y periférico,
problemas car dio vasculares, taquicardias,respiratorios,neumonitis,fibrosis pulmonar,
diarreas,vómitos, insuficiencia renal, fallecimiento, cáncer, entre otras,
El amplio uso agrícola,forestal,domestico,sanitario,veterinario,
La población en general esta expuesta directa o indirectamente,
Escasos conocimientos de la población sobre sus efectos,
Limitadas acciones preventivas para el uso laboral y general,
Libre venta de los plaguicidas,
No existe regulación para la aplicación terrestre,



rd, Florencio/S-Q-A-M-B



viernes, 14 de marzo de 2014

Alertan sobre las alergias del 2014

Los especialistas pronostican una primavera complicada para los alérgicos





Los alérgicos al polen españoles sufrirán una primavera igual de potente que el año pasado. El Comité de Aerobiología de la Sociedad de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) advierte que los niveles de polen en el aire alcanzarán niveles algo superiores al del año pasado, una temporada que ya duplicó los niveles del 2012.






Este año se prevé una primavera de alto riesgo para los pacientes alérgicos ya que el número de granos de polen por metro cúbico de aire previstos es de 5.600, dato muy similar al obtenido en el 2013, en el que se contabilizaron 5.400.
“Si se toman las medidas pertinentes, los pacientes no tienen por qué temer esta temporada”, ha apuntado esta mañana en rueda de prensa Francisco Feo, presidente del Comité de Aerobiología de la Sociedad de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC).
Las previsiones de polen se hacen en función del polen de las gramíneas, considerado como uno de los más alergénicos. Afecta a casi todos los alérgicos y se encuentra en todas las regiones, de norte a sur. “Se trata de un excelente marcador de la alergia” expone Feo.
“Si se toman las medidas pertinentes, los pacientes no tienen por qué temer esta temporada”, ha apuntado Francisco Feo
“El total de polen de gramíneas recolectado en cada temporada muestra una estrecha relación con la lluvia, la humedad y las temperaturas registradas durante los meses de octubre a marzo”, indica Feo.
Curiosamente, los alergólogos del SEAIC cuentan que el polen de las gramíneas ayuda a que otros pólenes menos alergénicos actúen con más intensidad. “Solo el 10% de los alérgicos lo son de un solo tipo de polen”, aclara Feo.
Según los expertos, además de las gramíneas, hay que tener en cuenta que otros pólenes alergénicos alcanzan notable relevancia a lo largo de todo el año en las diversas regiones de España: las cupresáceas de enero a marzo; las gramíneas y el olivo de mayo a junio.
Alérgenos perennes
Los alergólogos saben que, normalmente, la alergia primaveral se asocia de manera exclusiva a los pólenes; sin embargo, cada vez alcanza mayor importancia la Alternaría, un hongo que también se encuentra en plantas, y que afecta al 15% de los pacientes.
Las esporas de Alternaría están presentes durante casi todo el año a nivel atmosférico, pero la liberación de sus alérgenos se incrementa con la temperatura y el grado de humedad. Por este motivo, el riesgo para los alérgicos de Alternaría comienza en el mes de abril y se prolonga hasta julio. Además, hay otro período de re activación en otoño durante los meses de septiembre a noviembre.
La sensibilidad a este hongo se relaciona de manera muy estrecha al asma bronquial y a la rinoconjuntivitis; y afecta más a niños que a adultos, según los médicos.
La SEIAC asegura que la mayoría de los alérgicos a las esporas de Alternaría también lo son a los pólenes, pero la incidencia de asma es superior en este grupo de pacientes.
Tratamientos eficaces
“Mantener la alergia bajo control minimiza su impacto”, asegura Feo. “Es importante que se administre un tratamiento de mantenimiento de manera continuada. Hay que tener en cuenta que los niveles de polen pueden cambiar de un día para el otro” añade el presidente del Comité de Aerobiología.
Los expertos advierten que la re activación de la alergia de forma brusca puede ser muy peligrosa. Sin embargo, “no nos podemos quedar con los fármacos que únicamente son parches para abordar los síntomas. Y la inmunoterapia es muy eficaz ya que a la larga elimina los síntomas de la alergia”, concluye Feo.

Comienza el tercer gran estudio sobre las alergias en España

El SEAIC pone en marcha el proyecto “Alergológica 2014”, tercera edición del estudio epidemiológico de referencia sobre las enfermedades alérgicas en España. En esta ocasión se contará con la participación de 500 especialistas y más de 6.000 pacientes.
El trabajo recogerá datos de las consultas al alergologo que se completarán con los resultados obtenidos de una encuesta hecha en las oficinas de farmacia.
Además, el estudio incluirá un cuestionario a los jefes de Unidades de Alergología para conocer mejor la realidad de la atención sanitaria en las diferentes regiones de España.

miércoles, 12 de marzo de 2014

El sol no es gratis en España

El sol no es gratis en España

La posibilidad de producir tu propia electricidad utilizando recursos renovables
paneles solares, molinos eólicos instalados en una propiedad privada es una forma
atractiva de generar tu propia energía en España,

El gobierno se ha propuesto que el auto consumo por energías renovables se implante poco a
poco sin alterar el sistema eléctrico español, para ello se reserva el derecho de subir y bajar
las tasas o peajes específicos que de nominan de respaldo en función de como evolucionan
en el sector eléctrico,

vamos a pagar un peaje por la energía recibida del sol , permite generar tu propia electricidad
con energías renovables y darle un descanso al medio ambiente y al bolsillo,existe la posibilidad
de ceder energía sobrante a compañías eléctricas o recuperar la cuando se necesite y la posibilidad
de poderla vender directamente, esto se conoce por auto consumo con balance neto,

El gobierno de España ni se lo plantea, el decreto de auto consumo deja bien claro que no se
remunerara la energía sobrante vertida ala red, hasta ahora, en España se puede producir energía
de forma privada y consumirla al momento, se denomina auto consumo instantáneo,
Antes no se hacia por que no salia rentable el abaratamiento eléctrico pero esto ya cambio
hace unos años, en los últimos cinco años las instalaciones de energía renovables han crecido
un 80% creando un incremento de ahorro muy interesante no solo por la crisis si no por el medio
ambiente dejando de emitir sustancias toxicas ala atmósfera,

La utilizan desde granjas de ganado hasta supermercados,restaurantes,geriátricos,consumidores
particulares, la energía sobrante no se puede almacenar en baterías por que esta prohibido en
España,cuando no hay viento o sol hay que engancharse ala red y pagar la factura normal,

Con estos sistemas de auto consumo se llega a reducir el consumo de la red entre un 20% y 30%
hasta ahora no se pagan impuestos de ningún tipo por este tipo de generación de energía, por lo
que cualquier iniciativa de generar tu propia energía se desincentiva, se trata de medidas puramente
recaudatorias para que las eléctricas facturen mas,

Con los cambios conocidos hasta ahora el tiempo de amortización de las instalaciones fotovoltaicas
crece considerablemente, si antes hacían falta 12 años para recuperar la inversión de una instalación
de 2,4 kilovatios de potencia ahora aran falta unos 23 años mas ,

La comisión nacional de energía en su informe sobre la nueva regulación de auto consumo
pide al ministerio de industria que elimine el nuevo peaje de respaldo al auto consumo de
electricidad, considera que el nuevo peaje ideado por industria para quienes produzcan su propia
electricidad es discriminatorio y hace inviables los proyectos de energías renovables,

Las fuertes multas que pone industria por la falta de inscribcion de instalaciones en el nuevo registro de auto consumo, una forma mas de recaudar dinero, con este ritmo dentro de poco
tendremos que pagar para respirar aire contaminado, ya lo hacemos con la alimentación pagamos
para enfermar en la mayoría de casos desconocemos la procedencia y forma de cultivo,

La propia sociedad esta contribuyendo ala destrucción del planeta, que van heredar nuestras
descendencias, unas montañas de basura y un planeta infectado de tóxicos,


Re, por Florencio,12 de marzo del 2014

martes, 11 de marzo de 2014

Leche pasteurizada



LACTEOS

Seguramente no eres consciente de los efectos nocivos que tiene el proceso de pasteurización en la leche, y que es la causa real de las alergias que se le achacan. La leche es un alimento natural, pero al someterlo a tan altas temperaturas se degrada de tal forma que la convierte en un producto indigerible. El cuerpo humano ni siquiera es capaz de asimilar el calcio de la leche pasteurizada.
Por tanto, la pasteurización de los lácteos (leche, yogures, quesos...) es una de las causas de osteoporosis y alergias.
Dado que en España está la controversia de la leche cruda y la pasteurizada, prohibida la comercialización de leche cruda y yogures sin pasteurizar, la única opción es eliminar estos alimentos de la dieta y consumir únicamente quesos de leche cruda (se especifica siempre en la etiqueta).


Descubre el proceso que utilizan las fabricas con la comercializacion de la leche


Estos son algunos problemas del proceso de PASTEURIZACIÓN:

* Las elevadas temperaturas a las que se somete la leche durante la pasteurización alteran la configuración de los aminoácidos que conforman las proteínas de la misma hasta dejarlas inutilizables por el cuerpo humano, además de convertir la leche en un potente alérgeno.

* Cuando la leche pasteurizada es HOMOGENEIZADA se forma una sustancia denominada xantina oxidasa. Este compuesto genera numerosos radicales libres en el cuerpo, origen de múltiples enfermedades y del proceso de envejecimiento.

* Destruye lasbacterias beneficas que se encuentran de forma natural en la leche, reduciendo drásticamente los micro nutrientes y el contenido en vitaminas.

* Favorece el crecimiento de bacterias perjudiciales, y transforma el azucar natural de la leche (lactosa) en beta-lactosa. El cuerpo absorbe muy rápidamente la beta lactosa, con lo que poco después de beber un vaso de leche se suele volver a tener hambre, especialmente en los niños.

* La pasteurización convierte en insoluble la mayoría del calcio que se encuentra en la leche cruda, lo que puede conducir a multitud de problemas tanto en niños (raquitismo y problemas dentales) como en adultos osteoporosis

* Destruye aproximadamente el 20% del yodo de la leche cruda, lo que puede provocar  estreñimiento


¿Por qué es necesario el proceso de pasteurización?
Todos somos consciente de las condiciones insalubres en las que viven la mayoría del ganado "industrial" enfocado a la producción masiva. Debido al hacinamiento al que se le somete a fin de sacar el mayor rendimiento posible, los animales enferman, están sucios y cubiertos con sus propios excrementos. Es evidente que la leche producida en estas condiciones deplorables debe ser pasteurizada para que no contenga patógenos.
Sin embargo, la leche cruda de animales sanos criados en su ambiente natural no presenta ningún problema para la salud, sino todo lo contrario, ya que muchas patologías mejoran o desaparecen con el consumo de leche cruda, especialmente eczema.psoriasis y alergias. Desgraciadamente el reglamento en España obliga a pasteurizar también la leche ecológica.
Lo que sí se encuentra fácilmente en tiendas y supermercados es el queso de leche cruda.


jueves, 6 de marzo de 2014

todos los pacientes

TODOS LOS PACIENTES TIENEN DERECHO

Artículo copiado de Revista Médica


La administración y las empresas potencian la investigación sobre enfermedades raras para dar esperanza a un colectivo minoritario pero muy castigado por las patologías más desconocidas


Si existe una lotería mala, la de las enfermedades raras es de las peores que te pueden tocar. Los enfermos tienen a su disposición, gracias al trabajo y a la investigación paciente de la industria, un enorme arsenal terapéutico que permite tratar sus enfermedades, hasta conseguir la curación o la mejora sustancial en la calidad de vida en aquellas patologías con un diagnóstico peor. Pero en el caso de las enfermedades raras -denominación oficial aunque también se conocen como poco frecuentes, poco comunes o minoritarias- las cosas cambian, aunque el sector privado y los fondos públicos también trabajan este área.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a cinco personas por cada 10.000 habitantes, y son patologías con peligro de muerte o, en la inmensa mayoría de los casos, que implican una invalidez crónica. En España, la frontera de la prevalencia estaría en 20.000 personas afectas por cualquiera de las 5.000 enfermedades raras que hay catalogadas, aunque también en este punto hay diferencias y la comunidad científica no se pone de acuerdo en establecer un número, más o menos consensuado, de patologías extrañas. La Organización Mundial de la Salud también se decanta por 5.000 patologías minoritarias, aunque se han llegado a cifrar 6.000.
Muchas de ellas son enfermedades prácticamente idénticas, pero una pequeña variación, genética, enzimática..., lleva a algunos científicos a establecer tipología añadida, por lo que tampoco hay acuerdo en este punto.
Moisés Pascual es el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). "A nivel de investigación pública los recursos son escasos, y hay enfermedades que no se han desarrollado desde este punto de vista, el de la investigación básica y clínica", comenta. "El problema que han tenido siempre los pocos grupos investigadores es que la financiación que tenían hoy, se les acababa mañana porque no eran enfermedades prioritarias. Se acababa el dinero y todo se quedaba estancado", añade.
Sin embargo, este año ha sido clave para las enfermedades raras. El Fondo de Investigación Sanitaria (FIS), en parte por la presión de Feder y a propuesta del Centro de Investigación del Síndrome del Aceite Tóxico y de las Enfermedades Raras (Cisater), dependiente del Instituto Carlos III, ha incluido en su convocatoria de este año a las enfermedades raras como una de las acciones prioritarias. La convocatoria se resolverá en octubre, pero ya es seguro que nuevos proyectos serán financiados y que habrá un aumento en la investigación en este campo.
Otro hito importante ha sido la moción aprobada en primavera en el Senado, a instancias del Grupo Popular, para que se instara al Gobierno a la creación de un instituto específico para la investigación permanente de estas patologías. "Puede ser muy positivo", expone Pascual, "si, por supuesto, participan todos los sectores implicados, incluidas las asociaciones de pacientes".
Según Pascual, aunque los afectados por cada enfermedad son muy pocos, si se miran en conjunto "son muchísimos, por lo que se convierte en un problema importante de salud pública. En Francia, hay estudios que revelan que, en el conjunto de las enfermedades, el coste es similar al coste del cáncer o de las enfermedades cardiovasculares". El presidente de Feder cifra los afectados en Europa en 25 millones, y unos 2-3 millones en España, del 6 al 8% de la población.
Las enfermedades raras, que carecen en su mayoría de tratamientos efectivos, presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan múltiples problemas sociales. Existen pocos datos epidemiológicos y plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos.
Hay patologías de baja prevalencia que presentan características muy dispares: desde las que se encuentran en el límite de clasificación, por su aparición menos in-frecuente, como por ejemplo ciertos tipos de esclerosis y de autismo, hemofilia, enanismo..., hasta las muy raras como Gaucher, enfermedad de Fabry-Anderson, ciertas ataxias o la enfermedad de Creutzfeld-Jacob, entre otras, que no suman más de un centenar de pacientes en todo nuestro país.
También en este campo hay 'clases'. La variante humana de la enfermedad de Creutzfeld-Jacob no es sino el mal de las 'vacas locas'. Han fallecido por ella un centenar de personas en toda Europa -la mayoría en Francia y Reino Unido, ninguna en España-, pero el hecho de que la transmisión de la misma fuera por vía alimentaria -algunas partes de las carnes rojas- llevó a la administración a tomar medidas inmediatas para evitar el consumo. Decenas de grupos trabajan en su estudio.
El SIDA fue también en su momento una enfermedad rara, hasta que se propagó de forma imparable para entrar de lleno en la lista de enfermedades frecuentes, y en este caso más letales. Cuando todavía era enfermedad rara en Estados Unidos, ya había cuatro medicamentos disponibles para su tratamiento.
Debido a la incidencia de ciertos estímulos ambientales en el desarrollo de algunas de estas enfermedades la localización geográfica, en el territorio de la UE, es muy variable. Por ejemplo, el Síndrome del Aceite Tóxico -de alta incidencia en España, costó más de 2.000 vidas en los años 80 y el Cisater realiza actualmente el seguimiento de 17.000 enfermos es prácticamente desconocido en el resto de Europa.
Estas patologías presentan muchas dificultades de diagnosis y seguimiento. El 80% son de carácter congénito y conllevan, habitualmente, malformaciones físicas o deterioros paulatinos de las capacidades motoras, sensoriales e intelectuales; son enfermos crónicos cuya vida depende permanentemente del sistema sanitario, lo que los diferencia de otros discapacitados cuya relación con la Sanidad es equiparable a la de cualquier otro ciudadano. En general, se manifiestan con un conjunto de síntomas que obligan a estos pacientes a someterse a multitud de pruebas cuyos resultados, muchas veces, no bastan para establecer un diagnóstico correcto, por lo que este tipo de pacientes son en general tratados por multitud de especialistas a lo largo de varios años, hasta dar con el diagnóstico adecuado y un tratamiento, que en caso de existir, puede ser necesario de por vida. "A veces el médico de cabecera, cuando tiene una persona cuyos síntomas no le encajan, pues le manda al hospital de al lado, y éste a otro, y éste a otro, y se convierte en un peregrinaje por hospitales, con un gasto tremendo para las familias", explica Pascual. Cuando finalmente "te dicen de sopetón el diagnóstico, se produce un derrumbe tremendo en las familias".
Según se puso de manifiesto en el coloquio sobre enfermedades raras organizado por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), atendiendo al tratamiento estas patologías se podrían agrupar en cuatro categorías: las que no tienen ningún tratamiento; las que no tienen tratamiento pero se puede retardar su curso degenerativo con actuaciones médicas concretas sobre problemas concretos de la enfermedad; las que pueden tratarse pero con consecuencias muy negativas en la calidad de vida del paciente mientras está siendo sometido a dicho tratamiento y, por último, las que cuentan con tratamientos protocolizados, que mejoran la calidad de vida del paciente, corrigiendo o retardando significativamente los efectos degenerativos de la enfermedad.
Entre los objetivos de la Feder figuran la presencia de las asociaciones españolas en el ámbito internacional, aunar esfuerzos y disponer de una visión de conjunto de los problemas comunes a la gran mayoría de las enfermedades raras, los afectados y sus familias. "No son asociaciones fuertes, por eso nos constituimos en Federación, para tener más fuerza, pero pese a todo somos una Federación muy valiosa para la investigación", comenta Moisés Pas-cual.
La Unión Europea aprobó en diciembre de 1999 un plan de acción "y nosotros nos sumamos a proyectos europeos y constituimos un grupo aquí que intenta aunar los esfuerzos que se hacen desde sociedades científicas, desde la propia Feder y desde el Inserso, con el registro de las malformaciones congénitas. Nombramos un grupo coordinador, de más de 20 personas, con la industria, con empresas, con todos los sectores implicados, y empezamos a discutir desde los principios más básicos", explica Manuel Posada, director del Cisater.
Posteriormente el centro del Instituto Carlos III "puso en marcha el sistema de información en Internet, porque uno de los primeros problemas que tiene la gente es el acceso a la información, tanto por parte de familiares y enfermos como de los profesionales".
Uno de los objetivos fundamentales del Cisater es aumentar la calidad de vida de los pacientes, dado que la mayoría de las enfermedades no tienen tratamiento curativo. "Aquí no vamos a vender la moto a ningún enfermo, vamos a intentar aumentar la calidad de vida. ¿En qué sentido? Viendo el retraso diagnóstico que tienen, para lo cual incidimos no solamente en la información, sino en el desarrollo de programas formativos que llegan a los médicos de atención primaria y a los pediatras, para que eso les conciencie de que también hay enfermedades raras que son difíciles de diagnosticar. Ya lo saben, pero como hay muchas de ellas que ni se estudian en las carreras es necesario que se actualicen en la sospecha, porque actualizarse en una enfermedad rara es imposible porque en el mundo de la genética cada vez hay más divisiones, pero por lo menos para que se actualicen en el tema de la sospecha y sepan dónde pueden conseguir información y a partir de ahí sepan dónde se puede enviar al paciente para que esa sospecha se confirme o no", subraya.
En opinión de Posada se trata de "combatir una de las mayores quejas que tienen los enfermos, que es la cantidad de palos de ciego que se dan los familiares, y el sufrimiento que eso ocasiona, a nivel psicológico y social, y la carga familiar que eso supone hasta que se da un diagnóstico de certeza".
El Cisater, en colaboración con Feder, acaba de poner en marcha un estudio-encuesta para calcular el tiempo medio por enfermedad y el tiempo medio de retraso diagnóstico para el conjunto de enfermedades, auque no están incluidas todas. "Otro de los problemas que hay desde el punto de vista médico es que no hay mecanismos de clasificación acordes. Hay muchas enfermedades metabólicas que si eres un especialista dirás que es metabólica, pero que si la coge un neurólogo dirá que es neurológica porque afecta al sistema nervioso, pongo por caso. No hay un sistema de abordaje de clasificación que sea válido desde el punto de vista científico, en el sentido de que esa clasificación aporte algo al estudio", explica.
Otra 'pata' del programa del Cisater es la investigación pura, que divide en dos frentes. Uno, la inversión en investigación, "y a este respecto ha sido muy importante el que el FIS priorizara en la convocatoria de diciembre estas enfermedades". "Con la convocatoria de las redes de investigación -añade- sucede lo mismo, que se dieron prioridad para estudiar estas patologías".
Otra acción que lleva a cabo este organismo es la investigación pero con un matiz de sistema de información epidemiológica, "porque lo que nadie sabe todavía de estas enfermedades, o de un conjunto al menos mínimo de estas enfermedades, es dónde están los enfermos, cuántos hay, la calidad de los registros... y queremos ordenar todo eso en el sentido de que sirva para ayudar al conocimiento, lo que redundará lógicamente en mejorar la calidad de vida del paciente".
El Cisater, como grupo propio, tiene tres proyectos europeos aprobados: Un banco de ADN de enfermedades raras, un proyecto de formación a profesionales y a enfermos y familiares, y un proyecto de red europea de instituciones de salud pública de investigación.
El organismo regulador de la aprobación de los medicamentos destinados a las enfermedades raras es el Comité de Medicamentos Huérfanos, dependiente de la Agencia Europea del Medicamento, y que preside, desde su puesta en marcha hace dos años, el español José María Torrent. "La Comisión Europea se plantea, a instancias de Francia y después de España desde el año 95, todo un posible programa para buscar soluciones en favorecer la investigación en este campo, para que estén disponibles en la medida de lo posible medicamentos nuevos o alternativos que permitan paliar, tratar o mejorar estas enfermedades", comenta Torrent.
"El comité debe determinar si una sustancia tiene suficiente base científica, y un enfoque farmacológico y terapéutico que permitan establecer que un medicamento puede ser útil para una patología rara. Cuando creemos que sí se cumplen unos criterios, se designa el medicamento como huérfano, para que pueda ser receptor de las ayudas de investigación a nivel comunitario y nacional", explica.
El comité resuelve los expedientes en unos dos meses. "Intentamos buscar la mejor alternativa de diseño de estudio clínico para que optimizar, con los datos que podemos obtener de la población europea, los mejores indicadores acerca de la actividad que tiene un medicamento para una patología y, finalmente, saber si por el riesgo y beneficio será posible que se pueda registrar este medicamento o no", añade al respecto Torrent.
Las facilidades para la investigación van en aumento. Los laboratorios están eximidos de los altos cánones que tienen que abonar en una investigación convencional, y además las ayudas se conceden hasta el momento de evaluar el registro y para su posteior mantenimiento, con los estudios de farmacovigilancia, etcétera.
En los dos años de actividad, el Comité de Medicamentos Huérfanos ha estudiado algo más de 200 solicitudes de fármacos, de las que 106 se han resuelto de forma positiva, 50 se han denegado, y las demás están en evaluación. De estos 106 dictámenes positivos, según datos de Torrent, 22 ya han acabado la investigación, porque eran proyectos muy maduros, y ya hay 7 resueltos, es decir, autorizados.
Salvo con la americana, no hay ninguna estadística protocolizada que permita la comparación por países. En Estados Unidos, donde se trabaja con enfermedades raras desde 1984, hay 1.100 fármacos designados y 220 autorizados. La diferencia de los 200 medicamentos operativos en Estados Unidos y que, a priori, no lo están en el viejo continente no es tal. "En Europa estos medicamentos están disponibles en los diferentes países por diferentes fórmulas de registro, que son variables de país a país, al menos en un 80%", aclara Torrent.
De los 220 expedientes examinados por el Comité, el 60% son para indicación pediátrica y adulta, un 30% para indicación só-lo de uso en niños y un 10% sólo en adultos. La oncología acapara prácticamente el 50% de las solicitudes. "No son los tumores que se ven habitualmente en oncología, son más complejos, más desconocidos, y todos ellos tumores agresivos para los generalmente no hay ninguna pauta que haya demostrado ningún gran beneficio terapéutico".
El área cardiovascular acapara un 10-12%, de las solicitudes que se presentan al Comité, y también el sistema nervioso central. En conjunto, "si sumamos todos los trastornos de tumores sólidos, más los tumores propios que se derivan de la patología, que sería la leucemia, más los trastornos con una base inmunológica, estamos casi en un 60% de las solicitudes".
Se estima que el 80% del total de estas enfermedades son de origen genético y en particular monogenético. "Ahí, evidentemente, tenemos que ligar todos los avances de la biotecnología por un lado, y en particular lo que es la genómica y la postgenómica, que serían todos los estudios de proteínas funcionales, de reemplazar el gen que sabemos que está mal, o de sustituir la enzima que falta y que el gen no puede hacer. Esa es la gran puerta a la esperanza", enfatiza Torrent.
Casi el 20% de las propuestas designadas -no de las autorizadas- por el organismo que preside este español son de terapia génica o de anticuerpos monoclonales muy específicos, una investigación altamente innovadora que supone para muchos de los enfermos el clavo ardiendo al que esperan asirse algún día para ver curada -o sensiblemente mejorada- su enfermedad. En los niños, matiza Torrent, muchas enfermedades son metabólicas, "no les funciona la maquinaria que provee al organismo de todos los nutrientes para que funcione, por tanto son niños que a veces les falla un gen en una enzima y eso tiene consecuencias a nivel de toda la economía del organismo, falla el riñón, después el páncreas, después...".
José María Torrent tiene claro que los esfuerzos en investigación no caen nunca en saco roto: "A los que nos preguntan que por qué hay que investigar en un cáncer raro, por ejemplo, les decimos que avanzar en este cáncer es avanzar en toda la oncología, por tanto el que hagamos una ayuda específica en un campo muy concreto no tiene que entenderse como que se sustrae de otras condiciones, sino al contrario, estamos buscando solucionar patologías graves. Posiblemente aunque no tengamos un medicamento sí que hemos conocido bastante más la enfermedad, sí que podemos buscar más alternativas. Inviertes en un área y no es dinero perdido".
"La designación de medicamentos huérfanos en Europa supone de hecho la puerta de entrada de la gran innovación terapéutica, porque por los adelantos van a venir por esta vía, y después muchos de ellos serán aplicables en paralelo o de forma secuencial a otras enfermedades. Creo que el valor añadido que tiene todo esto es el avance en el conocimiento que hacemos biomédico general y su aplicación a otras patologías, sean o no raras", afirma.
En este sentido, "ha habido una respuesta muy buena en toda la industria farmacéutica, también de la española. Al final, aunque hablemos de medicamentos huérfanos, la industria lo que quiere es, con unos determinados enfoques, poder investigar, poder registrar y poder seguir adelantando". "Es-tamos -agrega- en un estado de equidad, no puede ser que sólo tratemos lo que es más prevalente y dejemos sin tratar estos pacientes, que se nos van a morir".

La importancia de la biotecnología

La biotecnología moderna se basa en técnicas derivadas de la investigación en biología celular y molecular, que permiten un control mucho más preciso y selectivo de las modificaciones realizadas.
Así, podemos decir que la biotecnología abarca desde las prácticas tradicionales, muy conocidas y establecidas, como pueda ser la fermentación de alimentos, hasta las recientes técnicas de ADN recombinante ("ingeniería genética") y los nuevos métodos de cultivo de células y tejidos.
Sin embargo, es en la segunda mitad del siglo XX cuando se establecen las bases para la actual, y todavía incipiente, "revolución biotecnológica". Descubrimientos como la estructura del ADN, en 1953, o la correspondencia entre el código genético y la secuencia proteica, en 1966, han sido los cimientos que han permitido su rápido desarrollo. Cabe destacar, como hito más reciente, la secuenciación del genoma humano en febrero de 2001, que permitirá desarrollar más eficaz y rápidamente nuevas aplicaciones para la salud y la medicina, y cuyos beneficios para la humanidad apenas comenzamos a vislumbrar.
¿Por qué es clave la biotecnología para el tratamiento de las enfermedades raras? Porque la mayoría (se estima que cerca de un 80%) son enfermedades "de base genética". Más allá de su carácter hereditario, lo que esto significa es que el origen de la enfermedad es un déficit, cuantitativo o funcional, de una o varias proteínas con actividad biológica (enzimas, hormonas).
Muy pocos medicamentos "convencionales" pueden corregir este tipo de problemas. Incluso aquellos que parecen estimular procesos internos, como los antidepresivos, en realidad suelen actuar bloqueando los mecanismos de "frenado" de tales procesos. Consecuentemente, sólo pueden compensar, pero nunca corregir plenamente, la falta de una enzima.
Hasta hace pocos años, la única alternativa era obtenerlas a partir de animales (por ejemplo, insulina porcina, o sueros equinos) o de seres humanos (fraccionamiento de plasma sanguíneo), pero ni estos métodos son universalmente aplicables ni están exentos de riesgos (alergias, infecciones). Actualmente, mediante técnicas de ADN recombinante es posible "reprogramar" genéticamente bacterias u otras células para que produzcan la "versión humana" de estas proteínas, con alto grado de pureza y seguridad.
Pero, además, la biotecnología está facilitando también su diagnóstico, mediante sistemas de análisis que permiten una detección más precoz (incluso prenatal), más precisa (detección de la mutación) y menos invasiva. A menudo, y por su carácter hereditario, incluso resulta posible su prevención, mediante la detección de "portadores" sanos asociada al oportuno consejo genético.
Finalmente, y aunque su desarrollo y aplicación práctica estén resultando más complejos de lo inicialmente esperado, la biotecnología sigue ofreciendo la gran esperanza de la curación, mediante la denominada "terapia génica". Con ella se pretende insertar en las células la información genética correcta, restaurando así el funcionamiento celular normal a nivel molecular.